Można powiedzieć, że do 31 grudnia 2017 roku byliśmy przeciętną, polską rodziną, wiodącą dość szczęśliwe życie na emigracji w Anglii. Jeszcze rano nie mieliśmy pojęcia jak trudna będzie droga, którą za chwilę przyjdzie nam kroczyć. Ten dzień odmienił nas i nasz los na zawsze.
Przylecieliśmy do Polski na zabawę sylwestrową. To miała być wspaniała, szampańska zabawa dla nas, rodziców. Nasz 6-letni Synek Nikodem był również podekscytowany, ponieważ tę noc miał spędzić z długo niewidzianą Babcią. Wczesnym popołudniem nagle źle się poczuł. Zawroty głowy, nudności, wymioty oraz zaburzenia widzenia. Pamiętam, że w tamtej chwili nie dopuszczaliśmy do siebie myśli, że to może być coś poważnego, jednak po konsultacji ze znajomym lekarzem zdecydowaliśmy, że udamy się do Centrum Klinicznego w Gdańsku na badania.
Tomograf. Początkowo młody lekarz, który się nami zajmował stwierdził, że w głowie nie ma nic niepokojącego i skierował nas na badanie wzroku. Podczas tego badania do gabinetu weszła pielęgniarka i poprosiła mnie ze sobą. Już wtedy miałem bardzo złe przeczucia. Zaprowadziła mnie do tego samego lekarza, który tym razem ze smutkiem w głosie powiedział, że jednak w głowie Nikodema dopatrzono się czegoś bardzo niepokojącego. Zabrakło mi tchu. Oparłem się o ścianę.
Tego samego, sylwestrowego wieczoru dowiedzieliśmy się Nikodem zachorował na medulloblastomę, czyli złośliwego guza móżdżku oraz że niezbędna będzie jak najszybsza operacja i długotrwałe leczenie onkologiczne. Kiedy za oknem błyskały fajerwerki my zalewaliśmy się łzami.
Następnego dnia przewieziono nas karetką do Warszawy gdzie w Centrum Zdrowia Dziecka miało się rozpocząć leczenie. Z pierwszych dwóch tygodni po diagnozie pamiętam jedynie ogromną rozpacz i chęć obudzenia się ze „złego snu”. Dwa dni przed szóstymi urodzinami Nikodem przeszedł operację. Po badaniu histopatologicznym wycinka guza okazało się, że jest to jeden z najrzadzszych i najbardziej złośliwych podtypów medulloblastomy. Dowiedzieliśmy, że żadnego dziecka z tym rozpoznaniem w Polsce nie udało się do tej pory wyleczyć. Dodatkowo rezonansy pokazały przerzuty na całym rdzeniu kręgowym.
Prognoza była beznadziejna. Ze strony lekarzy padały stwierdzenia typu: „jego życie jest krótkie” lub „zabierzcie dziecko do delfinarium”. Są to prawdopodobnie jedne z najgorszych słów, jakie rodzic może usłyszeć w odniesieniu do swojego dziecka, natomiast na tamtym etapie byliśmy tak „zbombardowani” negatywnymi informacjami, że o dziwo w jakiś sposób przestały być dla nas deprymujące, a zaczęły nas motywować do działania. Wraz z rozpoczęciem nieskutecznego protokołu konwencjonalnego rozpoczęliśmy intensywny research na własną rękę.
Spotkania ze specjalistami od różnego rodzaju suplementów. W około 3 tygodnie po diagnozie wdrożyliśmy protokół suplementów przygotowany przez Anię, Mamę Nikodema. Znajdowałem podobne przypadki do naszego i rozmawiałem z rodzicami z całego świata. Pisałem maile do najbardziej znanych na świecie neuroonkologów dziecięcych takich jak dr Amar Gajjar, dr Mark Kieran, dr Irene Slavc, dr Massimo Zollo czy dr Stefaan van Gool. O dziwo otrzymywałem odpowiedzi. Niektóre konwersacje były bardzo szczegółowe i trwały tygodniami. To właśnie wtedy pierwszy raz natrafiłem na terapię komórkami dendrytycznymi.
Badaliśmy wszystkie możliwe kierunki łącznie z wizytą u wizjonera. Odbyła się w przeddzień rezonansu sprawdzającego, który był zaplanowany na 15. lutego. Pamiętam, że byłem do niej bardzo sceptycznie nastawiony. Pod koniec spotkania zapytaliśmy o wynik jutrzejszego rezonansu. Pani wizjoner odpowiedziała: „Jutro będziecie mieli dobry dzień!”
Cóż, dzień był naprawdę wspaniały.
Rezonans magnetyczny wykazał
BRAK OZNAK CHOROBY.
Naszej radości nie da wyrazić słowami. Po ponad półtora miesiąca najgorszego mroku w naszym życiu oraz ciągłego napływu informacji rozdzierających serce okazało się, że zza chmur wyjrzało dla nas słońce, że to może jednak nie koniec i że wbrew wszystkiemu być może jesteśmy w stanie wyleczyć naszego kochanego Synka. Jednocześnie zdawaliśmy sobie sprawę, że to wciąż początek naszej walki. Znając naszą trudną diagnozę i w obawie przed wznową, która dotykała tak wiele dzieci z tą diagnozą, postanowiliśmy złamać polski protokół w porozumieniu z lekarzem prowadzącą.
Standard leczenia medulloblastomy w Polsce obejmuje chemię pooperacyjną, radioterapię fotonową oraz chemię podtrzymującą i trwa około 1,5 roku. My przerwaliśmy protokół konwencjonalny w połowie chemi początkowej po około 2 miesiącach od rozpoczęcia leczenia. Zdecydowaliśmy wraz z lekarzami, że naświetlania są niezbędne w tak trudnej diagnozie i postanowliśmy je przyspieszyć. Żeby zminimalizować efekty uboczne naświetlań zdecydowaliśmy się na protonoterapię w Niemczech, która jest dużo bardziej precyzyjna niż naświetlania fotonowe standardowo stosowane w Polsce i dzięki temu oszczędza przed napromieniowaniem niektóre narządy ciała.
Skuteczność leczenia, ale także minimalizacja efektów ubocznych była dla nas priorytetem. Najważniejsze oczywiście było ratowanie życia naszego dziecka, natomiast za wszelką cenę chcieliśmy jak najbardziej chronić to małe, niewinne ciałko przed wszelkimi, prawdopodobnymi powikłaniami. Dlatego też po wielotygodniowej konwersacji mailowej z doktorem Van Gool zainteresowaliśmy się bliżej terapią komórkami dendrytycznymi przeprowadzaną w klinice w Kolonii. Idea „odwrócenia” układu odpornościowego tak, aby zaczął rozpoznawać komórki nowotworowe w ciele i z nimi walczyć oraz w zasadzie całkowity brak efektów ubocznych leczenia to czynniki, które były dla nas niezwykle przekonywujące.
Od tej trudnej decyzji minęło kilka lat. Ku naszej niezmierzonej radości Nikodem cieszy się dobrym zdrowiem, trenuje sporty walki i uczęszcza na lekcje śpiewu. Uwielbia zabawy z psem. Jest dobrym, mądrym, młodym człowiekiem oraz pilnym uczniem. Przepełnieni pokorą i wdzięcznością korzystamy z uśmiechem z każdego, nowego dnia i jesteśmy najszczęśliwszymi rodzicami na świecie.
Od tej trudnej decyzji minęło kilka lat. Ku naszej niezmierzonej radości Nikodem cieszy się dobrym zdrowiem, trenuje sporty walki i uczęszcza na lekcje śpiewu. Uwielbia zabawy z psem. Jest dobrym, mądrym, młodym człowiekiem oraz pilnym uczniem. Przepełnieni pokorą i wdzięcznością korzystamy z uśmiechem z każdego, nowego dnia i jesteśmy najszczęśliwszymi rodzicami na świecie.
Pod tym linkiem znajdziecie Państwo facebookowy fanpage poświęcony Nikodemowi, dzięki któremu przez lata otrzymywaliśmy wsparcie duchowe i finansowe od wielu osób:
https://www.facebook.com/KinasNikos
Uważamy, że immunoterapia komórkami dendrytycznymi i szerzej pojęte indywidualne podejście zrewolucjonizują leczenie nowotworów w najbliższych latach, a w niedalekiej przyszłości szczepionka dendrytyczna stanie się nieodłączną częścią standardowych protokołów leczenia. Przez ostatnich kilka lat umożliwiliśmy bezpośrednią konsultację z lekarzami z Niemiec wielu pacjentom z Polski. Pomagamy w gromadzeniu dokumentacji oraz wspieramy organizowanie wyjazdów do Niemiec. Przetłumaczyliśmy stronę internetową kliniki, dzięki czemu po raz pierwszy w języku polskim dostępne są szczegółowe informacje odnośnie terapii komórkami dendrytycznymi. Dzielimy się wiedzą odnośnie suplementacji oraz innowacyjnych, naukowo udowodnionych metod leczenia nowotworów.